小儿急性肾小球肾炎

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TUhjnbcbe - 2024/4/10 17:50:00
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文/马萌

排队,出示健康码,测量体温……轮椅上的朱伟国很配合地执行着这些流程。就连站在他身后的78岁母亲,也知道“现在不签字了,都是刷手机”。

下午1点这个时间段,医院肾脏病研究所一楼电梯口的,不止朱伟国母子,也不止一台轮椅,但大家似乎并不着急。

朱伟国有耐性不是因为他已过知命之年,而是因为他已经来这里25年半了,太熟悉。

排队的人要去的地方,估计和他一样。在那里,等待他们是确定的、漫长且无聊的4个小时。

此时,楼上的医护人员脚步匆匆。作为上海市规模最大的血液净化中心,医院肾脏病研究所的台透析机器,24小时不停歇,四班运作。朱伟国这些人,将是今天的第二波透析患者。

04:22

透析机

在医护人员帮助下,换好病号服的朱伟国从轮椅转移到透析室的病床。接下来的4个小时里,他将和旁边那台透析机,开始熟悉而默契的配合。

透析机的任务,是负责把朱伟国的全身血液从体内引至体外,再清除血液里的代谢废物与过多水分,最后将经过净化的血液重新输回朱伟国体内。朱伟国的任务,则是在透析机工作时,安静地躺在病床上,防止身体出现任何意外情况。

正在工作的透析机

作为一名尿毒症患者,25年来,朱伟国和透析机每周“见面”三次。今年51岁的他,生命和透析机绑定了半生。

眼前的朱伟国身高一米五左右,体重约斤,常年困在轮椅里。这让人很难想象他年轻时的模样——身高cm,体重79kg,工作之余,生活被旅行、书籍和音乐填满。

转折发生在年。22岁的朱伟国被突如其来的腰酸腰疼打乱了生活节奏。到医院做了尿常规血尿、蛋白尿检查后,他被诊断为“肾小球肾炎”。回忆那时,朱伟国只记得“当时就常规治疗,也没什么。”但他不知道,这是慢性肾脏病的初期病症。

慢性肾脏病(CKD)因早期症状比较隐匿,很多人发病的时候已经是肾病晚期,在医学中被称为“沉默的杀手”。目前我国肾脏病发病率10.8%,约1.3亿国民患有肾脏病。但CKD知晓率只有12.5%,这仍意味着,每个CKD患者中,有近90人不知道自己患病。[1]

三年后,肾功能缺失导致毒素堆积体内无法排泄,朱伟国开始剧烈呕吐。但当时他以为自己只是胃穿孔,一直在消化科做系统检查,甚至没有测量血压。当被确诊为肾衰终末期尿毒症期时,肾功能肌酐已经超过了正常水平的十几倍。

在那个网络不发达,连手机都没有的年代,朱伟国对这个病知之甚少,“尿毒症”就像是判决书,让他觉得“天都塌了”。

比朱伟国更难过的人是他的妈妈。年朱伟国的父亲因胃癌逝世。这个幼年丧母,中年丧夫的女人从此与儿子相依为命。

“那时对于我们家来说,打击是相当大的,我和妈妈抱头痛哭了很久。”朱国伟说。

尿毒症患者为解决肾功能损害问题,主要有肾移植、血液透析或腹膜透析三种治疗方法。据年《血液透析行业研究报告》统计,我国尿毒症患者超过万名,而每年能完成的肾移植手术仅例。[2]

年4月,朱伟国和绝大多数患者一样,开始了每周三次的血液透析。

血液透析室

贫血阴霾

在医护人员真正按下透析机操作键前,朱伟国和同病房的患者们熟悉地打招呼。“因为大家都是同病相怜,相处时间久了,都互相了解各自的习性、脾气,所以大家都喜欢我。”

一排排的机位上,有很多和朱伟国一样年过半百的人,也有看起来年龄稍小的青壮年。在医院,目前最小年龄的透析病人16岁,最大的94岁。

他们和朱伟国一样,用透析延长着生命。但是透析过程中引起的并发症,是他们难以驱散的阴霾。

肾性贫血就是慢性肾脏病患者最常见的并发症之一。

自然造物中,人体是最精妙的仪器。其中肾脏是人体重要的内分泌器官,也是造血生长因子促红细胞生成素(EPO)的主要来源。促红细胞生成素能够刺激红细胞生成,是人体造血环节中不可或缺的因素。

对于慢性肾脏病患者,肾脏内分泌功能不断下降,造成了促红细胞生成素合成减少,造血的能力也随之减弱,这是肾性贫血发生的主要原因之一。“此外,像炎症,继发性甲旁亢等,都可能加重患者的肾性贫血程度。”医院业务副院长、肾脏病科主任毛志国教授介绍道。

随着肾功能的减退,贫血的发生率逐渐升高,程度亦逐渐加重,约有98.2%的透析患者会伴有肾性贫血。[3]

朱伟国曾发生过一次严重的贫血。年,朱伟国消化道大出血,吐血不断,血红蛋白只有2.1克,不及正常成年人血红蛋白水平的五分之一。

急救过程中,朱妈妈半小时里收到了5次儿子的病危通知。

“医生跟我说‘你不要在这里了,你回家做准备’,你想我心里什么感受?”这些年,朱妈妈不愿和任何人谈及儿子病情,但回忆起朱伟国这次的“生死劫”,她仍清晰记得当时的情景。

肾性贫血成为了朱伟国逃不掉的噩梦,二十几年来反复出现。“有时候血红蛋白只有6克。头晕乎乎的,眼前发黑,胃口也不行,话都不想说。”

据毛志国教授介绍,肾性贫血会明显削弱人体各方面机能。比如显著降低患者的活动能力,影响思维水平,长时间严重贫血甚至会引起贫血性心脏病,增加患者的死亡率,降低患者的生存质量。

然而直到上世纪九十年代,对肾性贫血的治疗方式依然只限于输血治疗。那时朱伟国这些透析患者“反复贫血,反复输血”。“这不是一个解决问题的很好方式”,毛志国教授解释道,一是血液的来源有限,二是反复输血会出现输血反应、感染血液传播病毒等风险。

后来促红细胞生成素面世,让肾性贫血的治疗摆脱了反复输血的束缚。注射促红细胞生成素是目前常用的肾性贫血治疗方式。

但对朱伟国来讲,接受注射促红细胞生成素治疗的同时仍需要同步注射静脉铁剂,忍受注射带来的疼痛却依然没能把他的贫血纠正到理想的状况。“对我来说有一些提高,但还是不够。”回忆长达四五年的严重贫血时期,朱伟国说道。

与高发病率不相匹配的是慢性肾脏病患者对肾性贫血的知晓率并不理想,仅为67.5%。因此肾性贫血存在治疗率低,起始治疗晚等问题,我国血液透析患者的贫血治疗达标率仅为21.3%。[4]“至今肾性贫血的治疗仍有许多待解的难点。”毛志国教授说。

透析过程中的并发症,牵一发而动全身。长时间透析引起了朱伟国甲状腺激素的改变,造成了全身骨骼的变形。

7年1月,在一次外出乘坐公交车时,朱伟国先踏出了右脚,而左脚刚要踏上车,突然感觉“右脚骨头断了”。从此,他不得不坐上了轮椅。

朱伟国和母亲

围墙

透析室里,朱伟国和其他患者们面无表情地躺在病床上,把身体交给那台运行着的透析机。实在耐不住,只能用一只手刷手机,聊

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