女演员周海媚因病医治无效,于12月11日去世。她被曝与红斑狼疮抗争很长时间,把红斑狼疮这种疾病推上了热搜。记者采访医生了解到,红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,需终身服药。虽被称为“不死的癌症”,但经过规范治疗预后还是不错的。不少红斑狼疮患者在治疗过程中存在着两个较大的治疗误区。
12岁男孩肾炎竟因红斑狼疮
12岁的辰辰(化名)日前因全身浮肿到山东第一医院(医院)就诊。家长先是带他去了肾内科,经检查发现孩子有肾炎,出现了蛋白尿,导致全身浮肿。
但事情绝非如此简单,根据以往经验,肾内科医生又让辰辰做了相关检查,并进行MDT多学科综合会诊,最后捉出了“元凶”——红斑狼疮。治疗肾炎必须先从根子抓起,医院风湿免疫科继续治疗。经过服用激素和免疫剂治疗,辰辰身上的浮肿逐渐消失,医生遂为他减少了药量,但孩子仍需终身服药,定期复诊。
孩子也会得红斑狼疮?红斑狼疮听起来不是皮肤病吗,怎么“跑到”肾上去了?这个病要去风湿免疫科治疗吗?看到这里,很多市民可能会发出几连问。
对此山东第一医院风湿免疫科主任医师潘文萍释疑,不像带状疱疹,红斑狼疮是地地道道的自身免疫性疾病,而不是字面意思的皮肤病。它是由种种原因人体免疫耐受被彻底打破而导致的。因为面部红斑容易被
它是可以“到处游走”的,可能会累及身体各个器官,从皮肤黏膜到心肺、肾脏、消化道、神经系统等都可能被累及。而累及的器官不同,红斑狼疮表现的症状也不同。如累及神经系统可能会发生癫痫,如累及肾脏会出现肾炎、尿毒症,如累及心脏或会出现胸痛气短、心衰。如累及血液系统,就可能导致血小板减低、贫血等。如果出现心衰、癫痫等问题,就可能会致命。
发病率不高育龄女性是“重灾区”
根据统计,目前红斑狼疮在我国的发病率是每10万人中有约30人患病,济南发病率大抵也是如此,发病率并不高。育龄期女性是红斑狼疮最常攻击的人群。潘文萍表示,红斑狼疮发病原因不明,但一般认为它的发病与激素水平、家族史,以及其他环境因素有关。因为女性雌激素较高,所以就较容易发病。
虽然女性发病较多,但不要以为这个疾病不会发生在孩子身上。潘文萍说,儿童红斑狼疮,即18岁前发病的红斑狼疮约占所有病例的20%,近年来儿童红斑狼疮的发病率呈现上升趋势,而肾脏是红斑狼疮比较常见的累及器官。
由于红斑狼疮发病症状多种多样,所以很多患者在最后落脚到风湿免疫科前都经过了曲折的求医过程,他们往往会先到症状对应的不同科室就诊,也许会遭遇误诊,最后发现是红斑狼疮才转诊到风湿免疫科。
对此潘文萍表示,当市民出现包括发热、疲乏等全身症状;面颊部蝶形红斑等皮肤黏膜损害症状;肌肉骨骼、肾脏、肺、心脏、消化系统、神经系统、血液系统受累等症状时,要把红斑狼疮当做怀疑对象之一。有两个以上系统受累合并自身免疫证据(如自身抗体阳性、补体降低等)的年轻女性,需高度警惕。
患者一定要规范服药、
定期复诊
谈到红斑狼疮被称为“不死的癌症”,潘文萍表示,那是民间的说法,其实红斑狼疮经过规范的治疗、随诊,多数患者预后还是不错的。它是一个终身疾病,需终身服药,治疗方案就是服用激素和免疫剂。但要想把它控制好,前提就是要规范吃药,定期复诊。
“规范吃药,定期复诊。”潘文萍表示,重要的事情说三遍,患者一定要谨记这八个字。但临床上仍有很大比例的患者会擅自停药。待服药症状缓解后,很多患者会擅自停药,以致疾病复发,症状卷土重来,反复复发对人体的损伤是很大的。还有的患者认为自己没症状了,不能做到在3-6个月定期复诊,复诊其实很重要,专科医生可以为患者评估病情的潜在复发因素,及时调整治疗从而避免病情复发。
她谈到了患者治疗的两个误区。一是很多患者听信偏方、中药,民间流传着牛奶、蚯蚓、拔火罐治疗红斑狼疮,或者一些中药偏方治疗,而停止服用激素、免疫剂。其实这些都不可信,奉劝患者还是要正规接受激素、免疫剂治疗。二是很多患者恐惧激素的副作用,以致不使用或偷偷停药,其实激素的使用量都在医生的掌控之内,医生会根据病情随时调整,医生会为患者保驾护航,不用担心激素的副作用。